Tengo demencia, pero soy mucho más que mi enfermedad

Tener demencia no es SER la demencia. La persona sigue existiendo y aunque haya cambiado, sigue teniendo su propia manera de ser, sus gustos y preferencias, y sobre todo y más importante: su dignidad.

Este es el planteamiento que está detrás del modelo de atención a estas personas sobre el que vamos a hablar hoy. Esta filosofía de atención centrada en la persona que atendemos (no centrada únicamente y exclusivamente en la institución o en el profesional) tiene su origen en la corriente de psicología humanista abanderada, entre otros, por Carl Rogers.

Según ella, nuestro primer motor de arranque ha de ser el paciente y sus necesidades. Hemos de poner todos nuestros sentidos a merced del paciente. Hemos de poder saber traducir cada uno de sus gestos y palabras para poder ayudarle en la consecución de sus necesidades más primigenias.

La demencia y la dignidad han de ir unidas de la mano

Este modelo se ha aplicado en diferentes ámbitos del servicio a la persona, como son la educación y la psicoterapia, entre otros. En los que se confía en la potencialidad humana y se invita al paciente en la consecución de la suya propia.

La ventana del olvido

Piensa que para buscar la potencialidad de una persona hemos de ser capaces de conocerla y escucharla. Todo ello desde una sensibilidad especial. Ser sensible a alguien implica hacer un esfuerzo por dejar a un lado todos los prejuicios, todas las ideas preconcebidas y lanzarse de lleno a lo que verdaderamente necesita nuestro paciente.

Definimos por tanto la intervención centrada en el paciente como una manera de trabajar que respeta y contempla las preferencias, necesidades y valores de cada paciente y asegura que los valores de este guían, por tanto, las decisiones clínicas.

Un modelo que pone a la persona en el centro

Muchas veces esto resulta difícil, sobre todo en determinados ámbitos donde los recursos de los que disponemos son limitados. Donde la ratio paciente/profesional se dispara y el profesional se ve desbordado para poder hacer una intervención de calidad con todos y cada uno de sus pacientes.

Es así como realizar una intervención “orientada a la persona” se convierte en una intervención orientada a las personas. Pasamos del singular al plural. Y es en este movimiento donde se nos escapa muchas veces la singularidad de la persona, su identidad, sus necesidades, y lo más importante: sus derechos.

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A veces se convierte en una intervención orientada a la institución para la que el profesional trabaja. Ajustando todo a los recursos de los que se dispone. En estos momentos el profesional se frustra y siente que pierde potencia de actuación. Siente que se despersonaliza al paciente y no puede trabajar para él con toda la calidad (y humanidad) que debería poder invertir.

Tom Kitwood, el precursor de este modelo tan bello

Es aquí donde aparece un punto de luz. Porque es en la adversidad donde nacen las teorías que aportan luz y esperanza. Tom Kitwood llevó este concepto de atención centrada en la persona al ámbito de las demencias y habló de unas necesidades psicosociales fundamentales y básicas que toda persona ha de poder satisfacer, como son el confort, la identidad, el apego, la ocupación y la inclusión.

ancianos felices

Su discípula, Down Brooker, formuló un modelo de atención que llamó: VIPS. Este modelo pone énfasis en los elementos que componen la atención centrada en la persona, como son:

  • V. Valoración de la persona con demencia y de la persona a su cuidado. No se descuida ni a la persona con demencia ni a su cuidador, ya que es una parte fundamental de su bienestar.
  • I. Trato individualizado. En vez del trato masivo y estandarizado.
  • P. Perspectiva de la persona con demencia. No hemos de olvidar que nuestra intervención ha de enmarcarse desde la perspectiva de la persona con demencia. Teniendo en cuenta sus derechos y su dignidad indiscutible e incuestionable.
  • S. Entorno social positivo donde la persona experimenta bienestar. Se hace necesaria una revisión del espacio donde el paciente vive o donde se trabaja con él. Cómo esté la disposición del ambiente es fundamental para garantizar el bienestar de la persona y prevenir algunos comportamientos desorganizados que estos pacientes sufren en muchas ocasiones.

Este modelo no es una utopía sino que se está implantando ya y con mucho éxito, como por ejemplo desde el Instituto Gerontológico Matia con el Proyecto Etxean Ondo.

Y para finalizar, os invito a terminar esta lectura con esta bella reflexión que hizo Eduardo Galeano.

“La utopía está en el horizonte. Camino dos pasos, ella se aleja dos pasos y el horizonte se corre diez pasos más allá. ¿Entonces para que sirve la utopía? Para eso, sirve para caminar.”

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